Walka o życie Michałka Bienia - dramatyczny apel rodziców

Czas na terapię genową w USA ucieka, a koszty wzrosły. Pomóż uratować życie chłopca

U Michałka, którego już chyba naszym czytelnikom przedstawiać nie trzeba, pojawiły się kolejne niepokojące zmiany. Lekarze stwierdzili uszkodzenia w płucach. Każdy dzień bez terapii oznacza dla dziecka coraz większe cierpienie. Michałek coraz częściej trafia do szpitala, a noce spędza w strachu, że zabraknie mu oddechu.

Czas na podanie terapii ratującej życie dramatycznie się kończy. Leczenie, które może zatrzymać postęp choroby, dostępne jest jedynie w USA, w Children’s Hospital of Philadelphia, ale terapia genowa nie jest refundowana.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) stopniowo odbiera mu siłę w mięśniach, a bez leczenia zabiera też szansę na przyszłość.

Rodzinie udało się już zebrać ogromną kwotę (ponad 13 mln), jednak cena terapii genowej znacząco wzrosła (900 tys. zł), do tego dochodzą koszty związane z leczeniem i pobytem w szpitalu – dlatego konieczne jest zwiększenie kwoty i przedłużenie zbiórki. Zbiórka trwa nadal, a leczenie, które mogłoby ratować życie Michałka, odwleka się w czasie.

Walka o życie Michałka Bienia – dramatyczny apel rodziców

„Jesteśmy zrozpaczeni… Zamiast upragnionej ulgi i radości, czujemy strach, bo los postanowił zadać nam kolejny cios. Jest nam niezwykle ciężko prosić o dalszą pomoc i nowe wpłaty. Ale musimy… Tu chodzi o życie naszego dziecka. Będziemy o nie walczyć do końca i prosimy Was o to samo.” – czytamy na profilu Michasia emocjonalny wpis mamy Agaty Janulewicz.

Rodzina prosi także o udostępnienia i dobre słowo.

– Każdy gest solidarności jest dla nas bezcenny. Za nami tyle wylanych łez, tyle miesięcy, a nawet już lat walki. Bądźcie z nami do końca, podzielcie się czym możecie, pomóżcie! – proszą rodzice.