Jeszcze kilka lat temu ich życie wyglądało jak spełnione marzenie. Nowy dom, urządzony ogród, starszy syn wyczekujący młodszego brata i ogromna radość z narodzin wyczekanego dziecka. Dziś codzienność rodziny Ziomko to nieustanna walka o zdrowie i życie ośmioletniego Olivera Żmudy z Kunowic, który zmaga się z jedną z najcięższych postaci lekoopornej padaczki.
– Oliver urodził się 14 lipca, krótko przed moimi 40. urodzinami. To był szczęśliwy czas, bo akurat wybudowaliśmy dom i kończyliśmy urządzać ogród, żeby był gotowy na przyjście syna. Nasz starszy syn Maksymilian bardzo cieszył się, że będzie miał brata i będzie mógł z nim grać w piłkę – wspomina mama chłopca, Aleksandra Ziomko – Żmuda.
Wszystko zmieniło się nagle
Początkowo nic nie wskazywało na dramat, który miał nadejść. Oliver rozwijał się prawidłowo, chodził do przedszkola we Frankfurcie nad Odrą, a rodzina cieszyła się spokojnym życiem.
– Ja pracuje na pół etatu więc na spokojnie mogłam odebrać syna z przedszkola i starszego ze szkoły i mieć dla nich obydwu całe popołudnie na wspólnie spędzony czas – mówi pani Ola. 
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, gdy chłopiec miał dwa lata i cztery miesiące.
– Oliver zaczął wybudzać się w nocy, siedział i nie mógł zasnąć. Potem robił dziwną minę w ciągu dnia, patrzył na mnie jakby spuszczał oczy w dół. Czułam, że coś jest nie tak – opowiada mama.
Pediatra początkowo bagatelizował objawy. Wszystko zmieniło się po telefonie z przedszkola.
– Powiedziano mi, że Oliver stał przed ścianą, zapatrzył się w jeden punkt i upadł do przodu jak świeca. Następnego dnia rano znalazłam go leżącego na podłodze. Kiedy go podniosłam, czułam, że przelewa mi się przez ręce i nie umie utrzymać równowagi – wspomina pani Aleksandra.
Badanie EEG wykonane w szpitalu we Frankfurcie nad Odrą potwierdziło najgorsze przypuszczenia. Diagnoza brzmiała: epilepsja.
„Serce mi zamarło i zamiera tak do dziś”
Rodzice wierzyli, że lekarze szybko opanują chorobę. Tak się jednak nie stało.
– Leżeliśmy w szpitalu pięć tygodni, a mój syn miał codziennie ataki – w dzień i w nocy. Napady zginały go wpół, miał ogromne napięcie mięśniowe. Nigdy nie zapomnę momentu, kiedy poszłam do toalety, Oli bawił się na siedząco na podłodze, po chwili usłyszałam trzask odbijającej się głowy o podłogę. Serce mi zamarło i zamiera tak do dziś – mówi mama chłopca.
W dniu 40. urodzin ojca Oliver został przewieziony karetką do Berlina. Tam rodzice usłyszeli dramatyczną diagnozę.
– „Ma pani nadzwyczajnie piękne dziecko niestety z jedną z najtrudniejszych form padaczki” – powiedział lekarz. To był dla mnie straszny cios, zasłabłam. Przyszedł psycholog i psychiatra – wspomina pani Aleksandra.
Padaczka odebrała Oliverowi wszystko
Kolejne miesiące i lata były niekończącą się walką. Dziesiątki hospitalizacji, kolejne leki, dieta ketogeniczna, badania genetyczne i metaboliczne, punkcje lędźwiowe. Niestety, mimo leczenia stan chłopca się pogarszał.
– Oliver przestał mówić, przestał się uśmiechać, reagować na świat zewnętrzny. Z wesołego dziecka stał się nieobecny. Chodził w kasku, zaczął chodzić na palcach, często płakał i nie potrafił już nic pokazać ani powiedzieć – opowiada jego mama.
Po dwóch latach leczenia lekarze przyznali, że nie mają już pomysłu na terapię chłopca.
Rodzina szukała pomocy w całej Polsce i Niemczech – w Łodzi, Warszawie, Szczecinie, Wrocławiu, Gdańsku, Lublinie czy berlińskim Charité. Oliver przyjmował kolejne leki, jednak padaczka wciąż wracała.
– Po każdym ataku czuję, jakbym miała serce w gardle. Żyjemy w ciągłej gotowości. Bez urlopu, bez świąt, bez chwili spokoju. Jesteśmy cieniem Olivera przez całą dobę – mówi pani Aleksandra.
Za wieloletnią walką stoi jednak nie tylko choroba Olivera, ale również ogromne zmęczenie całej rodziny. Codzienność Aleksandry Ziomko od lat podporządkowana jest jednemu: bezpieczeństwu syna. Życie w ciągłym napięciu, strachu przed kolejnym atakiem i nieustannej gotowości sprawia, że rodzina praktycznie nie zna już odpoczynku. Nie ma spokojnych nocy, spontanicznych wyjazdów ani zwyczajnej codzienności. Każdy dzień to czuwanie, rehabilitacje, wizyty u lekarzy i walka o najmniejszy postęp. Mimo wyczerpania i bezradności, która czasem przychodzi po kolejnych nieudanych terapiach, mama Olivera nie traci siły do walki. To właśnie miłość do syna daje jej determinację, by wciąż szukać nowych możliwości leczenia i wierzyć, że jeszcze usłyszy jego głos oraz zobaczy uśmiech, który choroba odebrała prawie 6 lat temu.
Nadzieja przyszła z Meksyku
Dziś Oliver ma encefalopatię rozwojową, autyzm, zaburzenia koncentracji i uwagi. Codziennie uczestniczy w wielu terapiach, ale dopóki napady nie zostaną wyciszone, trudno mówić o postępach.
Rodzina nie zamierza się jednak poddać. Ostatnią nadzieją stała się nowoczesna terapia Neurocytotron w Meksyku.
– Zaczęłam czytać o tej terapii i oglądać historie dzieci, którym pomogła. Udało się zakwalifikować Olivera. To ogromna szansa. Wiem, że nie mam już nic do stracenia. Chcę odzyskać mojego syna, dać mu szansę na szczęśliwe dzieciństwo i usłyszeć jego słowa – podkreśla mama chłopca.
Koszty leczenia, pobytu i transportu są jednak ogromne. Rodzina prowadzi zbiórkę, bo tylko dzięki wsparciu Oliver będzie mógł wyjechać na terapię.
– Nie poddam się. Będę walczyć o niego do końca i zrobię wszystko, żeby wyciągnąć go z tego piekła. Padaczka zabrała mu wszystko. Meksyk daje nam światło nadziei, że nasz syn będzie mógł znów żyć – mówi pani Aleksandra.
Choć świat rodziny Olivera zmienił się w ciągu kilku chwil, rodzina każdego dnia uczy się żyć na nowo – z chorobą, strachem i niepewnością. Zmieniają się priorytety, codzienność i całe życie. Nie brakuje jednak dni pełnych bezsilności, gdy trudno patrzeć na cierpienie własnego dziecka, kolejne upadki, rany i momenty, w których rodzic nie może zrobić nic więcej poza byciem obok.
Jak pomóc Oliverowi?
Każda wpłata i każde udostępnienie mają ogromne znaczenie. Dla rodziców Olivera to nie tylko zbiórka pieniędzy, ale przede wszystkim walka o przyszłość ukochanego syna.
Zbiórka główna na siepomaga.pl: Każdy napad epilepsji może odebrać nam naszego synka (KLIKNIJ)
Skarbonka siepomaga.pl: Na ratunek Oliverowi (KLIKNIJ) – zbiórka założona przez słubiczankę Patrycję Karalus, która codziennie pokonuje kilometry biegając w kasku, solidaryzując się tym samym z Olivierem, który kask nosi na co dzień.
Można także wziąć udział w licytacjach: Licytacje dla Oliviera Żmudy
