fbpx
Home Aktualności Rodzice bardzo chorego Leosia błagają o pomoc. Liczy się każdy grosz!

Rodzice bardzo chorego Leosia błagają o pomoc. Liczy się każdy grosz!

by Renata Hryniewicz
Leoś Bieniek Z Katowic

Z prośbą o pomoc do portalu I Love Słubice zwróciła się pani Patrycja Bieniek z Katowic, mama Leosia Szczepańskiego, który walczy ze śmiertelną chorobą mitochondrialną o podłożu genetycznym. Choroba ta wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Kobieta prosi o pomoc dla swojego synka. 

Leoś urodził się 16 czerwca 2019 r. Zaraz po przyjściu na świat dostał 10 punktów Apgar. Rodzice byli przeszczęśliwi. Wtedy nawet przez myśl nie przeszło im, że chłopiec może być chory. Jednak po miesiącu zaczęło się dziać coś złego. Zaczął się prężyć, a potem zupełnie przestał się rozwijać.

– Chodziliśmy na rehabilitację 4 razy w tygodniu, ale to nic nie dawało. Chodziliśmy po wszystkich możliwych lekarzach, ale żaden nie wiedział, co mu jest. W lutym byliśmy w chorzowskim szpitalu, gdzie zrobiono mu badania metaboliczne. Lekarze działają schematami, wykluczając najpowszechniejsze choroby – mówi pani Patrycja. – Nic nie wyszło z tych badań, puścili więc nas do domu i kazali przyjechać ponownie dopiero we wrześniu, by zrobić badania w kierunku Krabbe. Rehabilitacja skończyła się w marcu, ponieważ w marcu z powodu koronawirusa wszystko przestało funkcjonować, łącznie z lekarzami. W maju objawy się nasiliły. Leoś miał duszności, a lekarz w teleporadzie stwierdził, że to sapka, że to „nic takiego, że te dzieci tak mają”. Pod koniec maja duszności nasiliły się jeszcze bardziej, w czerwcu zaczął sinieć i wylądowaliśmy w szpitalu na oddziale neurologicznym na Ligocie, gdzie zrobili badanie genetyczne.

– Świat nam się zawalił. Zaczęliśmy szukać i organizować leczenie. Jedynym wyjściem miał być przeszczep komórek macierzystych w Indiach. 20 lipca mieliśmy zostać wypisani do domu, niestety 18 stan Leona bardzo się pogorszył. Miał agonię, został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii – opowiada mama chorego chłopczyka. – Zostaliśmy rozdzieleni na półtora miesiąca. Był sam, mieliśmy ograniczone widzenia.

W czasie rozpaczliwych poszukiwań sposobów leczenia tej choroby, rodzina natknęła się na artykuły o Adrianie Mista z Ośna Lubuskiego, który również chorował na to samo. Niestety przegrał walkę i odszedł 25 lutego tego roku. 

sŁubice zaprasza białe ilovesłubice

– Aduś – maleńki Aniołek, który walczył z tym samym potworem. Kiedy poznaliśmy jego historię, dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci – starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze – zminimalizować zmiany w mózgu – mówi pani Patrycja.

– Skontaktowali się ze mną rodzice Leosia, bo chłopiec zmaga się z tym samym uszkodzeniem genu SCO2, z którym zmagał się Aduś – mówi ciocia Adrianka Maja Mista, która w czasie walki o życie chłopca organizowała zbiórkę na leczenie. – Rodzice poprosili mnie o pomoc w kontaktach z klinikami, gdzie jest szansa ratowania ich dziecka. Niestety przez pandemię wiele dróg było zamkniętych, rodzice nie wiedzieli gdzie szukać pomocy, nie znają też języka angielskiego, co jest dodatkową trudnością w załatwieniu czegokolwiek – dodaje. 

sŁubice zaprasza białe ilovesłubice

Pani Mai udało się załatwić klinikę w Indiach, w której miał być wykonany przeszczep komórek macierzystych. Leoś już miał tam lecieć. Wszystko było dopięte, termin wyznaczony, ale w międzyczasie, przed wylotem, zmienił się raport medyczny Leosia i został podłączony do respiratora. To niestety wykluczyło przyjęcie go do kliniki w Indiach.

– Do dziś mam kontakt z kliniką, która sukcesywnie pyta o stan Leosia, żeby móc go przyjąć. Był również pomysł, żeby indyjscy specjaliści przylecieli do Polski podać komórki, ale nie ma w kraju kliniki, która wyrazi zgodę na przyjęcie zagranicznych lekarzy i na to musi też wyrazić zgodę komisja etyczna – tłumaczy pani Maja. – Rodzice Leosia zatem poprosili, żeby na razie załatwić klinikę w Niemczech, tę prywatną, w której leżał Adulek. Udało mi się załatwić przyjęcie Leosia do Niemiec do kliniki w Brandenburgu, gdzie lekarze – tak jak w przypadku Adulka – maja poprawić jego stan neurologiczny. Jest ciężko, bo choroba szybko postępuje, a leczenie w tej klinice pochłania naprawdę dużo pieniędzy. Rodzice mogą być przy Leosiu 24h na dobę ( w Polsce Leoś musiałby zostać z powodu koronawirusa na oddziale intensywnej opieki sam – red.) – dodaje. 

sŁubice zaprasza białe ilovesłubice

Jak wspomnieliśmy wcześniej, trwają rozmowy z lekarzami z USA, którzy prowadzą badania naukowe i mogą wprowadzić leczenie eksperymentalne, ale na to potrzebna jest również zgoda komisji etycznej ( projekt już został wysłany), a oprócz tego zgoda niemieckich lekarzy na wdrożenie leczenia u nich w klinice (trwają teraz rozmowy obu stron USA -Niemcy).

Wciąż jednak pozostaje pytanie: czy wystarczy czasu ?

– Niestety to wszystko trwa .. pieniądze ubywają jak przy leczeniu Adusia, czas niestety szybko ucieka, a rodzice chcą być bezpieczni i zabezpieczeni finansowo na wypadek, gdyby udało się uzyskać zgodę na podawanie eksperymentalnego leczenia – mówi pani Maja. – Myślę, że mamy w niebie największego orędownika – Aduś na pewno wspiera nasze działania i pomaga Leosiowi – dodaje. 

– Zbieramy na leczenie, na leki i suplementacje, która w tej chorobie jest bardzo ważna. Nie możemy się poddać, zatrzymać, zrezygnować… Tak wiele za nami. Wiele cierpienia, bólu, łez. Ale nigdy się nie poddaliśmy. I nigdy się nie poddamy, póki Leoś oddycha, póki jest nadzieja… – mówi pani Patrycja.

sŁubice zaprasza białe ilovesłubice

Czy uda zastosować się lek eksperymentalny z USA? Trzeba czekać na decyzję komisji etycznej i lekarzy z Niemczech. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych i szukanie klinik, lekarzy na całym świecie, którzy szukają ratunku dla takich dzieci, jak Leon. Wszystko to wymaga przeogromnych nakładów finansowych.

Rodzice Leosia: Błagamy o to, byście byli z nami w najczarniejszym momencie naszego życia. Byście nie pozwolili nam stracić wiary, że tę śmiertelną chorobę uda się pokonać właśnie jemu, naszemu dzielnemu synkowi. Wasza pomoc daje nam nadzieję… 

Pomóc w tej nierównej walce Leosia z chorobą może każdy wpłacając pieniądze na konto siepomaga.pl

sŁubice zaprasza białe ilovesłubice
whatsapp image 2021 10 19 at 08.06.10

You may also like

Leave a Comment

Podcast Słubice