Światowy Dzień Zespołu Downa to święto ustanowione w 2005 roku, z inicjatywy Stowarzyszenia Down Syndrome International (DSI). Data nie jest przypadkowa. To trzeci chromosom w 21 parze składających się na łańcuch DNA chromosomów w ludzkich komórkach powoduje występowanie tej właśnie wady genetycznej.
Symboliczna data oraz obchody tego dnia mają na celu zwrócenie uwagi na potrzeby, a przede wszystkim na obecność osób z Zespołem Downa w społeczeństwie. To niezwykła okazja do budowania świadomości czym Zespół Zaburzenia Trimsomii 21 jest, z jakim problemami i stereotypami mierzą się ludzie z tą konkretną wadą genetyczną. To też jest idealna okazja, żeby przypomnieć, jak bardzo jesteśmy różni, ale jednocześnie jak wszyscy zasługujemy na pełnowartościowe traktowanie i jak bardzo tego potrzebujemy.
Światowy Dzień Zespołu Downa stał się inspiracją do uczczenia go w niezwykle pozytywny i symboliczny sposób.
Z tej inicjatywy narodził się „Dzień Kolorowej Skarpetki” czyli gest założenia skarpetek „nie do pary”, (symbolizujących niedopasowane chromosomy). Święto Kolorowej Skarpetki od kilku lat cieszy się ogromnym powodzeniem i angażuje społecznie wielu ludzi. To taki piękny i wymowny symbol solidaryzowania się z osobami mającymi Zaburzenie Trimsomii 21. To głośne wyrażenie „wiemy, że jesteście i rozumiemy”.
No właśnie, a co rozumiemy? Na szczęście coraz więcej! Cieszę się, że wzrasta świadomość społeczna. Cieszę się, że coraz więcej osób nie nazywa Zespołu Downa chorobą. Cieszę się, że powiedzenie komuś prześmiewczo „ty Downie” budzi coraz większy i zdecydowany sprzeciw i że jest to traktowane jako ogromny nietakt, chociaż chciałoby się napisać zdecydowanie dosadniej.
Dziś wiemy, że Zespół Downa nie wyklucza przeżywania życia, w sposób pełny i świadomy. Dziś spotkanie kelnerki z Zespołem Downa nie budzi zdziwienia, choć wciąż jeszcze wiele stereotypów i murów musimy, w naszym postrzeganiu tej niepełnosprawności zburzyć.
Jak wygląda życie z dzieckiem mającym Zespół Downa…?
Zapytałam o to koleżankę, która od dwunastu lat wychowuje córkę Zuzię. Co odpowiedziała?
„Na początku był szok i niedowierzanie! Pojawiały się pytania tak naprawdę pozostające bez odpowiedzi, w człowieku kłębiły się najróżniejsze myśli. Po otrząśnięciu się i przyjęciu do wiadomości, że nasze życie już zawsze będzie wyglądało inaczej, trzeba było zakasać rękawy i nauczyć się z niepełnosprawnością dziecka żyć.
Zuzia rozwijała się z opóźnieniem, ale rozwijała się i to było najważniejsze. Każdy jej krok, wyraźnie wypowiedziane słowo czy nawet trafienie łyżką do buzi było jak upragniona meta po przebiegnięciu maratonu. I tak też to właśnie cieszyło i taką też właśnie dawało satysfakcję.
Zuzia paradoksalnie nauczyła nas spokoju. Mieliśmy wybór albo rozdzierać szaty i robić wszystko, żeby nasza córka choć trochę przypominała dzieci z prawidłową ilością chromosomów albo pozwolić jej być sobą i żyć we właściwym jej tempie rozwoju i możliwościami.
Po czasie zrozumieliśmy, że chcemy zaakceptować ją taką, jaką jest. I wtedy pękły zwłaszcza we mnie wszelkie „kajdany” oczekiwań (często tak naprawdę nierealnych). Odpuściłam moje własne oczekiwania, a zaczęłam czerpać radość z tego co udawało się mojemu dziecku krok po kroku osiągać. Moja miłość do córki stała się wolna.
Oczywiście nasze życie nie zaczęło nagle przypominać sielanki. Zuzia ma m.in. problemy z sercem i tarczycą, przez pierwsze lata życia byliśmy stałymi bywalcami gabinetów lekarskich. To było trudne, ale tak po prostu jest przy tego typu wadzie genetycznej. Nie to jednak było najgorsze. Najgorsze zawsze były i będą spojrzenia. Ludzkie spojrzenia. Ludzie wciąż myślą, że takie dziecko to kara, Krzyż, naznaczenie… pech. A to jest po prostu dziecko, najprawdziwszy człowiek na świecie. Z pragnieniami, z potrzebą kochania, rozwoju, bycia częścią społeczeństwa.
Każdy człowiek zasługuje i ma prawo do przeżywania swojego życia, w taki sposób, w jaki został stworzony. I nikt nie ma prawa odmawiać nikomu dążenia do szczęścia i bycia sobą tylko dlatego, że ktoś jest osobą chorą, niepełnosprawną bądź z jakiegoś powodu wyróżniającą się”.
Emilia (bardzo dzielna i kochająca mama Zuzanny)
Dziś Facebook będzie obfitował w zdjęcia kolorowych skarpetek.
Jak dobrze, że są właśnie takie dni. Dni, które mogą wnieść wiele pozytywnych emocji i jednoczyć ludzi bez względu na panujące obecnie podziały i różnice.
Teraz kiedy trwa Lockdown, kiedy człowiek czasem już nie ma po prostu sił myśleć, o tym wszystkim, co dzieje się dookoła, takie „kolorowe skarpetki” mogą sprawić, że na chwilę oderwiemy się od pandemii i zwrócimy nasze oczy i serca, w równie ważnym kierunku.
Życie wciąż trwa i przypomina nam, że pomimo tego, iż jest nam teraz ciężko i nasze emocje wystawiane są na wielką próbę, są jeszcze mimo wszystko „rzeczy oprócz tego”. O panującym wirusie nie można zapomnieć, ale można, choć na chwilę, choć na mały moment, skupić swoją energię i uwagę zupełnie gdzie indziej. Chociażby w stronę „kolorowych skarpetek”!
Życzę nam dobrej niedzieli, skarpetek tylko i wyłącznie „nie do pary” i każdemu bez wyjątku poczucia… wyjątkowości ❤️
Aaa! Zdjęcie wyróżniające skarpetek może nie jest najlepszej jakości, ale ciężko było mi utrzymać wszystkie córki w jednym miejscu i w jednej pozycji ???
A na koniec chciałam Wam przytoczyć piękne słowa Anny Dymnej:
„Przeczytałam kiedyś wypowiedź pewnego neurologa, że największą nagrodą za wszystkie jego trudy życia jest kontakt z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Teraz to rozumiem. Moi podopieczni mają na stałe uszkodzone mózgi, nie umieją kombinować, manipulować, świat rozumieją sercem. Po prostu czują, co jest człowiekowi najbardziej potrzebne. My często o tym zapominamy, zabijamy uczucia i pragnienia, bo mózg mówi nam: tego ci nie wypada, to ci się nie opłaca. A dla nich najważniejsze jest, by obok był ktoś, by trzymał za rękę, by się do kogoś przytulić. I nagle zdaję sobie sprawę, że dla mnie też jest to najważniejsze”.
Czytaj też: Pomaganie i potrzebowanie pomocy – to dwa ważne elementy życia.
