W niedzielę przy Placu Ratuszowym odbędzie się piknik, podczas którego będzie zbierany złom. Cała zawartość zostanie sprzedana, a pieniądze będą przekazana na leczenie małej Igi Czekalskiej, która choruje na najgorszą i najbardziej agresywną postać SMA Pomysłodawcą tej szczytnej akcji i organizatorem pikniku jest Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych „Słoneczko” w Rzepinie.
Kontener na złom stanie już w sobotę i już od soboty rozpocznie się zbiórka.
Piknik – start godz.9.00.
Podczas pikniku będzie można zakupić losy ( każdy nagrodzony), zjeść kiełbaskę z grilla (od godz.11), ciasto ( do wyczerpania zapasów), wypić kawę i herbatę. Będzie również wata cukrowa i popcorn.
O godz.12.30 uczestnicy imprezy będą mogli zatańczyć zumbę, a pół godziny później obejrzeć pokaz pierwszej pomocy w wykonaniu rzepińskich strażaków.
Od 10.00 do 14.00 dzieci będą mogły pomalować twarze, zrobić tatuaż oraz modne warkoczyki.
Od godz.12 do 14 będzie można skorzystać z pomiaru cukru i ciśnienia, a od 11.00 do 15.00 będzie można się zaszczepić.
Zakończenie imprezy o godz.16.
Iga potrzebuje pomocy
„Nasza córeczka cierpi na chorobę, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci! Kiedy otrzymaliśmy kopertę z wynikami, świat na chwilę przestał istnieć – zasłoniły go łzy. SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Mięśnie Igi słabną i powoli umierają… Naszego szoku i rozpaczy nie da się opisać słowami, ale musimy się otrząsnąć i walczyć! Medycyna daje szansę dzieciom takim jak Iga… Na Siepomaga.pl udało się zebrać środki na ratunek dla kilkunastu z nich. Terapia genowa, najdroższy lek świata daje szansę na normalne życie. Błagamy o pomoc dla Igi, zanim będzie za późno!” – czytamy rozpaczliwy wpis rodziców na stronie fundacji siepomaga.pl
Trzy lata temu uśmiechnęło się do nas szczęście – na świat przyszła Iga – nasza druga córeczka, nasz skarb, nasz promyczek… Byliśmy przekonani, że jest zdrową dziewczynką. Wszyscy tak myśleli, nawet lekarze… Choroba nie dawała jeszcze wtedy żadnych objawów. Gdyby wtedy udało się ją wykryć, gdyby Iga od razu dostała leczenie, nasza historia wyglądałaby zupełnie inaczej… Niestety tak się nie stało.
Nie wiedzieliśmy, że razem z Igą nasz świat przyszła potworna, śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera naszej córeczce siły… Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej… My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką.
Wizyta u neurologa, badania – wszystkie wychodziły prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał… Iga słabła coraz bardziej. Diagnoza przyszła dopiero w lutym… Ból, szok, rozpacz. Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami.
Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha… Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to.
Igunia natychmiast dostała leczenie, refundowane w Polsce. Leczenie, mające ratować ją i spowolnić chorobę… Bez tego patrzylibyśmy, jak nasza córeczka gaśnie. Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tylko oszczędzić.
Wiemy, że jest leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Jest największą szansą na zdrowie, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu.
Wiemy, że być może porywamy się z motyką na słońce, że być może błagamy o cud… Nadzieję dają nam jednak przypadki dzieci, którym się udało. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, których spotkała ogromna tragedia – śmiertelna choroba dziecka. Kochamy Igę nad wszystko i nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali… Dlatego prosimy o pomoc, tak bardzo jej potrzebujemy. Dołącz do nas, a obiecujemy, że się nie poddamy. Błagamy, uratuj naszą córeczkę…
– Rodzice Igi
Pomóc w zbiórce można przez portal siepomaga (klik), a także licytując na stronie IGA I JEJ WALKA Z SMA
Czytaj też: Uczniowie klasy wojskowej w Rzepinie wrócili z poligonu. VI Centralny Zlot Klas Mundurowych [FOTO, WIDEO]
